Publicador de continguts

Probitas finança la reconstrucció facial d'una jove amb Displàsia Ectodèrmica greu

Probitas finança la reconstrucció facial d'una jove amb Displàsia Ectodèrmica greu

  • El programa Rai-Cuida'm ja s'ha fet càrrec de 12 casos entre els quals hi ha aquest referit des del Síndic de Greuges

Hi ha menors que tenen patologies i malalties que, tot i que en dificulten seriosament el seu desenvolupament, no estan cobertes per la Seguretat Social. Aquests menors no tenen accés a un tractament adequat.

És per això que el 2013 la Fundació Probitas decideix engegar el projecte propi RAI-Cuida'm. Un protocol desenvolupat en col·laboració amb la Unitat de Treball Social de l'Hospital de Sant Joan de Déu i el programa CUIDA'M amb menors que pateixen patologies que dificulten la seva qualitat de vida o el seu aprenentatge. L'objectiu de RAI-Cuida'm és cobrir, entre altres, tractaments d'odontologia, situacions greus d'ortodòncia i oftalmologia, així com tractaments psiquiàtrics o psicològics   d'extrema gravetat.

Els casos són sol·licitats pels pares o tutors legals dels menors, i contrastats per Serveis Socials i centres d'assistència primària per certificar que s'han exhaurit tots els canals ordinaris. Posteriorment, la Fundació Probitas, la Unitat de Treball Social i Cuida'm valoren els casos seguint un protocol establert i consensuen la idoneïtat del tractament.

Des de la posada en marxa del programa RAI-Cuida'm, Probitas ha rebut 12 casos que complien amb aquests requisits. Un d'ells és un exemple especialment  paradigmàtic que va arribar a la Fundació referit des del Síndic de Greuges.

Aquest cas és un exemple de lluita i coratge de B., una mare de 39 anys que busca ajuda per a la seva filla, P., una noia de 18 anys que pateix una Displàsia Ectodèrmica greu. Es tracta d'una malaltia congènita inclosa dins les anomenades malalties rares. Aquesta patologia produeix un desenvolupament anormal de la pell, el cabell, les ungles i la dentadura. Les persones amb displàsia ectodèrmica no suen o presenten una disminució de la sudoració a causa de la manca de glàndules sudorípares. Com a conseqüència, la pell no regula la temperatura corporal i aquestes persones tenen molta dificultat per controlar la febre. Els adults afectats són incapaços de tolerar un ambient càlid i requereixen mesures especials per mantenir una temperatura corporal normal.

A causa d'aquesta malaltia, P., pateix deformitats facials i mandibulars que afecten de forma molt important la seva qualitat de vida i les seves relacions socials. El 2003, B., va arribar a Espanya amb la idea d'estalviar i poder pagar la reconstrucció facial per a la seva filla. La vida de B., amb dificultats econòmiques, sense feina i sense recursos, ha estat una lluita constant i amb un objectiu: trobar l'especialista adequat per a la seva filla que no va trobar en el seu país d'origen.

La jove ja s'ha sotmès a dues intervencions. A la primera li van implantar una mandíbula "artificial" quan tenia 9 anys. A la segona li van fer una operació amb empelts i una rehabilitació dental d'ambdues mandíbules. La pròtesi d'aquesta segona operació era provisional i només podia dur-la sis mesos però P. porta dos anys amb aquesta pròtesi. "Això li està generant infeccions cada vegada més fortes", explica la mare.

La vida de P. depèn d'aquesta tercera i definitiva operació. La intervenció està coberta per la Seguretat Social però la pròtesi s'ha de pagar. "Si no li reconstrueixen una nova mandíbula la meva filla pot morir d'infecció", diu B.. A Catalunya només s'ha trobat un especialista en ortodòncia que construeixi aquest tipus de pròtesi.. B. acaba de patir un desnonament, no té feina i per tant no pot assumir l'elevat cost d'aquesta pròtesi.

Els metges de l'hospital de Sant Joan de Déu que tracten la filla des dels 7 anys li han dit clar: "actualment, la P. Presenta una patologia periodontal important,  que fa perillar tot el treball realitzat amb ella. Degut a aquesta infecció tant greu que presenta podria perdre els implants i per tant la possibilitat de col·locar una nova pròtesi dental. Tot això  tindria conseqüències indesitjables en el seu ja actual trastorn psicològic".

Davant la manca de recursos per afrontar la intervenció B. va demanar, aquest estiu, ajuda al Síndic de Greuges. Aquest organisme es va posar en contacte amb Probitas i finalment, la Fundació serà l'encarregada de finançar la pròtesi mandibular de P. així com una pròtesi capil·lar natural que li permetrà millorar la seva autoestima i facilitar la seva socialització. 

Probitas ja està fent les gestions amb el centre que reconstruirà la mandíbula de la jove. A partir del 2015, la vida de P., una adolescent amb problemes psicològics i que en prou feines surt de casa per la seva malformació, canviarà. "Estic molt agraïda a la Fundació", remarca B.

La tenacitat d'aquesta mare ha donat fruit després d'obtenir una resposta a través del Síndic, la Fundació Probitas i l'hospital de Sant Joan de Déu.  És així com B. ha guanyat una de les batalles més dures de la seva existència: salvar la vida de la seva filla.

link_newletter

 

Subscribe to our newsletter