Publicador de contenidos

Probitas financia la reconstrucción facial de una joven con Displasia Ectodérmica grave

Probitas financia la reconstrucción facial de una joven con Displasia Ectodérmica grave

  • El programa Rai-Cuida'm ya se ha hecho cargo de 12 casos entre los cuales hay éste referido des del Síndic de Greuges

Hay menores que tienen patologías y enfermedades que, todo y que dificultan extremadamente su desarrollo, no están cubiertas por la Seguridad Social. Estos menores no tienen acceso a un tratamiento adecuado.

Es por esto que en 2013 la Fundació Probitas decide poner en marcha el proyecto propio RAI-Cuida'm. Un protocolo desarrollado en colaboración con la Unidad de Trabajos Sociales del Hospital de Sant Joan de Déu y el programa CUIDA'M con menores que sufren patologías que dificultan su calidad de vida o su aprendizaje. El objetivo de RAI-Cuida'm es cubrir, entre otros, tratamientos de odontología, situaciones graves de ortodoncia y oftalmología, así como tratamientos psiquiátricos o psicológicos de extrema gravedad.

Los casos son solicitados por los padres o tutores legales de los menores, y contrastados por Servicios Sociales y centros de asistencia primaria para certificar que se han agotado todos los canales ordinarios. Posteriormente, la Fundació Probitas, la Unidad de Trabajo Social y Cuida'm valoran los casos siguiendo un protocolo establecido y consensuan la idoneidad del tratamiento.

Des de la puesta en marcha del programa RAI-Cuida'm, Probitas ha recibido 12 casos que cumplían con estos requisitos. Uno de ellos es un ejemplo especialmente  paradigmático que llegó a la Fundación referido des del Síndic de Greuges.

Este caso es un ejemplo de lucha y coraje de B., una madre de 39 años que busca ayuda para su hija, P., una chica de 18 años que sufren una Displasia Ectodérmica grave. Se trata de una enfermedad congénita incluida dentro de las denominadas enfermedades raras.  Esta patología produce un desarrollo anormal de la piel, el pelo, las uñas y la dentadura. Las persones con displasia ectodérmica no sudan o presentan una disminución de la sudoración a causa de la ausencia de glándulas sudoríparas. Como a consecuencia, la piel no regula la temperatura corporal y estos personas tienen mucha dificultad por controlar la fiebre. Los adultos afectados son incapaces de tolerar un ambiente cálido y requieren medidas especiales para mantener una temperatura corporal normal.

A causa de esta enfermedad, P., sufre deformidades faciales y mandibulares que afectan de forma muy importante su calidad de vida y  sus relaciones sociales. En 2003, B., llegó a España con la idea de ahorrar y poder pagar la reconstrucción facial para su hija. La vida de B., con dificultades económicas, sin trabajo y sin recursos, ha estado una lucha constante y con un objetivo: encontrar al especialista adecuado para su hija que no encontró en el su país de origen.

La joven ya se ha sometido a dos intervenciones. En la primera le implantaron una mandíbula "artificial" cuando tenía 9 años. En la segunda se le hizo una operación con  injertos y una rehabilitación dental de ambas mandíbulas. La prótesis de esta segunda operación era provisional y solo podía llevarla seis meses pero P. lleva dos años con esta prótesis. "Esto le está generando infecciones cada vez más fuertes", explica la madre.

La vida de P. depende de esta tercera y definitiva operación. La intervención está cubierta por la Seguridad Social pero la prótesis se ha de pagar. "Si no le reconstruyen una nueva mandíbula mi hija puede morir de infección", dice B.. En Catalunya solo se ha encontrado un especialista en ortodoncia que construya este tipos de prótesis. B. acaba de sufrir un desalojo, no tiene trabajo y por lo tanto no puede asumir el elevado coste de esta prótesis.

Los médicos del hospital de Sant Joan de Déu que tratan a la hija desde los 7 años le han dicho claro: "actualmente, la P. Presenta una patología periodontal importante,  que hace peligrar todo el trabajo realizado con ella. Debido a esta infección tan grave que presenta podría perder los implantes y por lo tanto la posibilidad de colocar una nova prótesis dental. Todo y esto  tendría consecuencias indeseables en  su ya actual trastorno psicológico".

Delante de la ausencia de recursos para afrontar la intervención B. pidió, este verano, ayuda al Síndic de Greuges. Este organismo se puso en contacto con Probitas y finalmente, la Fundació será la encargada de financiar la prótesis mandibular de P. así como una prótesis capilar natural que le permitirá mejorar su autoestima y facilitar su socialización. 

Probitas ya está haciendo las gestiones con el centro que reconstruirá la mandíbula de la joven. A partir del 2015, la vida de P., una adolescente con problemas psicológicos y que apenas sale de casa por  su malformación, cambiará. "Estoy muy agradecida a la Fundación", remarca B.

La tenacidad de esta madre ha dado fruto después de obtener una respuesta a través del Síndic, la Fundación Probitas y  el hospital de Sant Joan de Déu.  Es así como B. ha ganado una de les batallas más duras de la su existencia: salvar la vida de su hija.

link_newletter

 

Subscribe to our newsletter